Lanzan una web destinada a cuidadores de personas con enfermedades raras

(Nota de prensa) / 27 febrero 2014

Caregiver Action Network (CAN) ha anunciado el lanzamiento de la página web www.RareCaregivers.org, una exhaustiva guía online dirigida a intentar ayudar a las personas que cuidan de familiares que sufren enfermedades raras.

“Como cuidador de un ser querido que sufre una enfermedad rara, sé que las personas que realizan esta labor tienen que enfrentarse diariamente a retos excepcionales y a situaciones que, en ocasiones, pueden parecer abrumadoras”, comentó John Schall, CEO de Caregiver Action Network. “Esta es la razón por la que hemos desarrollado eta página web para proporcionar una ayuda práctica gratuita a la gente que la necesite”.

Se estima que unos 350 millones de personas en todo el mundo sufren alguna enfermedad rara –entre ellas, se incluyen los 30 millones de personas que las sufren en Estados Unidos, mientras que otros 30 proceden del continente europeo. El lanzamiento de la web www.RareCaregivers.org coincide con la celebración del 7º Día Mundial de las Enfermedades Raras, que tendrá lugar el viernes 28 de febrero de 2014.

www.RareCaregivers.org presenta una gran cantidad de información que puede resultar muy útil a los cuidadores, como, por ejemplo, la siguiente:

Información sobre Cuidados Que Puedes Utilizar de Inmediato.
Cuidarse Uno Mismo.
Emociones Complejas.
Problemas Familiares.
Otros Lugares En Los Que Puedes Conseguir Ayuda.

Los cuidadores de personas con enfermedades raras se encontraron con CAN en el año 2013 y expresaron la necesidad que tenían de conseguir herramientas e información dedicadas exclusivamente a ellos y a su rol como cuidadores, además de los recursos relacionados específicamente con cada enfermedad que ya utilizaban. CAN ha colaborado con un grupo de trabajo internacional de cuidadores de personas con enfermedades raras mientras desarrollaba la web www.RareCaregivers.org.

Caregiver Action Network invita a las organizaciones de pacientes con enfermedades raras de todo el mundo a vincularse a la web www.RareCaregivers.org. Sin embargo, esta web se centra solamente en los cuidadores, no en los pacientes. CAN anima a los cuidadores a acudir a organizaciones centradas específicamente en las enfermedades a las que tienen que hacer frente para obtener información más especializada sobre la dolencia que sufren sus seres queridos, como pueden ser la enfermedad de Pompe, la enfermedad de Tay-Sachs, la enfermedad de Huntington o la enfermedad de Gaucher, por citar solo algunos ejemplos.

Para desarrollar y mantener la web www.RareCaregivers.org, CAN ha recibido fondos de Genzyme, la empresa biotecnológica líder en su sector, cuya misión es desarrollar y suministrar terapias transformativas destinadas a pacientes que no tienen actualmente cubiertas sus necesidades médicas.

Sobre CAN

Caregiver Action Network (www.CaregiverAction.org) es una importante organización de cuidadores de familiares enfermos afincada en Estados Unidos que trabaja para mejorar la calidad de vida de los más de 90 millones de americanos que se ocupan de aquellos seres queridos que sufren condiciones crónicas, minusvalías, enfermedades o problemas relacionados con la vejez. CAN ayuda a un amplio espectro de familiares de personas que necesitan cuidados, desde a los padres un niño con necesidades especiales hasta a los familiares y amigos de los soldados heridos en combate; desde a parejas jóvenes que deben enfrentarse al diagnóstico de una Esclerosis Múltiple hasta a jóvenes que deben hacerse cargo de padres que sufren Alzheimer. CAN es una organización sin ánimo de lucro que proporciona formación, apoyo y recursos a los cuidadores de familiares con necesidades especiales sin cobrar absolutamente nada.

Para obtener más información, por favor, ponte en contacto con:

Lisa Winstel, Jefa de Operaciones

LWinstel(arroba)CaregiverAction.org

Teléfono: 202-772-5050

Contacto:

Caregiver Action Network

www.CaregiverAction.org